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Noticias
Celebramos en Burgos una nueva reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato centrada en la cohesión y la mejora de nuestra organización
Fecha de publicación:
Hemos celebrado una nueva reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato los días 9 y 10 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (...
Tipo de noticia:Sensibilización
‘Desenmascara la Hemofilia’: más salud articular para mejorar la vida de las personas con esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con Fedhemo y Feder, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven en España con esta enfermedad rara.La campaña...
Tipo de noticia:Alianzas
Fundación FEDER junto con otras asociaciones de pacientes impulsa nuevos avances en la lucha contra un cáncer infantil raro.
Fecha de publicación:
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha demostrado en modelos preclínicos del sarcoma de Ewing –un tipo de...
Tipo de noticia:Investigación
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Segunda Jornada Solidaria por la investigación de la enfermedad minoritaria IRF2BPL
El próximo sábado 12/04/25 celebraremos en Arenys de Munt la Segunda Jornada Solidaria por la investigación de la enfermedad...Participación
9º Encuentro Nacional de Pacientes. El Valor de nuestra Experiencia.
Inscripción aquíEl Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el Foro Español de Pacientes, tiene el afán de convertirse en un...Divulgativo
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